湘江融媒记者 邓乐 通讯员 吴敏敏 阳哲 长沙报道

三月星城，春风初度，草木萌新。长沙东方红街道社区卫生服务中心一隅，藏着一处特殊的温暖港湾——“雏菊之家”。窗台上绿植抽芽，暖色调墙面裹着午后柔光。这里没有急诊室的急促警报，只有日复一日的耐心陪伴，与藏在细节里的柔软关怀。

2024年6月，湖南省首家“雏菊之家”合作病房落地长沙，由北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金、湖南省人民医院儿童医学中心与东方红街道社区卫生服务中心联手打造，专为肿瘤末期重症患儿提供专业安宁疗护。截至2026年3月，这间温馨病房已用心服务14名重症患儿，用温柔与专业陪伴这些稚嫩生命走过特殊时光。

当治愈不再可能，让尊严与爱同行

对多数人而言，“安宁疗护”仍是陌生词汇，甚至被误解为“放弃治疗”。但在“雏菊之家”，它有着截然不同的定义：当疾病无法治愈，医疗目标从“治愈”转向“疗愈”，从延长生命转向减轻痛苦、提升生命最后一程的质量。

全国肿瘤登记中心数据显示，我国每年新增3至4万名儿童肿瘤患者。这些稚嫩生命，在医学边界处，最需要的不是冰冷仪器与反复穿刺，而是精准舒缓治疗、全程症状管控，以及有人情味的陪伴。

在这里，医生每日三次查房，紧盯疼痛、呼吸等不适，随时调整舒缓用药；护士全程精细化护理，换药、管路照料、皮肤护理，每一步都轻柔细致，用专业消解病痛煎熬。

小文：航天梦照亮最后的时光

2024年7月，9岁的小文（化名）住进“雏菊之家”。他罹患的DIPG，是恶性程度极高的脑部肿瘤。入院时，小文已无法行走，只能静卧病床，剧烈头痛时刻折磨着他。

医护团队第一时间为他定制舒缓方案：精准用药控制颅内高压剧痛，定时协助翻身防压疮，全程监测呼吸。让孩子的痛苦少一点，是他们最要紧的事。

每天清晨，护士轻步走进病房，用温热毛巾轻柔擦拭小文脸颊；每隔两小时，协同家人帮他翻身调整姿势，一边操作一边轻声安抚。医生每日细致查房，观察神情、感知体温，查房后总会耐心宽慰小文妈妈。

闲聊时，小文妈妈无意提起，孩子从小痴迷航天，梦想造火箭上太空。第二天，医务社工刘卫带来航天模型套件，陪着家人慢慢拼装。病房少了压抑，多了细碎温情，模型完工后，小文爸爸轻轻放在床头：“小文，你的航天梦，实现了。”

护士们默默记下小文爱听轻音乐，床头摆上小音箱；知道他怕热，把空调调至适宜温度。这份事事上心的温柔，小文父母铭记于心。

小文离开后，父母将孩子玩具全数捐赠病房，还主动申请未来做志愿者。“这里不像医院，更像家，孩子最后的时光被温柔包裹，没遭太多罪。”小文妈妈哽咽道。

小宇：让每一次呼吸都少一分疼痛

四岁多的小宇（化名）罹患腹膜后淋巴管瘤，这种罕见肿瘤会导致呼吸困难。2025年8月，他住进“雏菊之家”，至今已有半年多。刚来时，他长期卧床昏睡，对外界毫无回应。

即便孩子无法表达，医护人员依旧视他为珍宝。清晨轻声道早安，仔细掖好被角、擦拭脸颊；针对留置胃管，每次护理都格外小心；定时换药，协同家人两小时调整一次体位。医生每日查房，细致观察呼吸面色，耐心沟通病情。

小宇妈妈全程陪住，辗转多家医院后，终于在此放下心来。“这里环境温馨，没有医院的冰冷感，孩子住得安稳，我们也舒心。”

最让她动容的，是医护人员的专业与尽责。一天深夜，小宇突发呼吸不畅，胸口起伏急促，憋得小脸通红。妈妈慌忙按下呼叫铃，值班护士不到一分钟赶到，快速判断是肿瘤压迫引发胸闷，立刻协助调整侧卧位保持气道通畅，同时准备雾化吸入，全程轻声安抚。短短十几分钟，小宇呼吸渐稳，眉头舒展。“不管多晚，随叫随到，把孩子交给她们，我们百分百放心。”

守护无声，却在细微处回响

近两年来，这样的温暖瞬间，在“雏菊之家”天天上演。今年春节，不少孩子回家团圆，仍有几个孩子因病情留守病房。护士们在走廊挂上红灯笼，在病房门上贴福字，让这个特殊的“家”也有了节日的温度。

除夕当天，值班医护像往常一样查房，细致查看每个孩子的情况，贴心问候守候的家长。小宇妈妈说，本以为在医院过年会冷清，没想到医护人员格外上心，值班护士还特意跑来给小宇拍了张照片留作纪念。整个假期，医生主动查房、护士精心护理，从未因过节而有丝毫懈怠。

这份坚守早已融入日常。对于肿瘤末期的孩子，最常见的痛苦莫过于癌性疼痛与呼吸困难。在这里，医护团队将专业融入每一次护理：用镇痛泵持续控痛，用雾化缓解胸闷，用音乐抚平焦躁——每一项操作，都是对生命尊严的无声守护。

未来，东方红中心将加大“雏菊之家”建设力度，从专业培训到环境优化，从家属支持到心理疏导，让这份温柔守护更有力量。

雏菊无言，默默绽放。这里的光或许微弱，足以照亮孩子最后一程；这里的爱或许无声，足以温暖整座星城。